肝CoインタビューVo.14

すべては一本の電話から始まった

窪田さんが患者会に関わるきっかけとなったのは、体調悪化の中て見つけた「電話相談」という一本の電話でした。
受話器の向こうにいたのが、後に中心人物となるS さんだったんてす。『どこに住んてるの？小金井？じやあ一緒ね。今度市民まつりに出展するからきなさいよ』と。
半ば強引とも言える誘い。しかし、この出会いが、その後30年にも及ぶ活動へとつながっていくことになります。

孤独を癒やす“オアシス”としての役割

情報・つながり•そして行動力

患者会の役割は大きく3 つあります。

• 正しい情報を届ける
  医療機関ては得られない実践的な知識や制度情報を共有
• 人と人をつなぐ
  患者同士、医師、行政をつなぐハプ
• 社会を動かす
  行政への働きかけ、助成制度の獲得、啓発活動

さらに、活動の中て欠かせないのが勉強会と会報の存在です。医療講演会や学習会は、最新の知識を直接学べる貴重な機会。しかし現実には、すべての人が参加てきるわけてはありません。
高齢で外出が難しい人、家庭の事情で時間が取れない人。そうした人たちにとって、会報は“唯一の情報源”になることもあります。
「来られない人が、あれを待ってるんですよ」作るのは簡単てはありません。原稿づくり、印刷、発送。
すべて手作業に近い形てす。それても続ける理由は明確てす。「読んてくれている人がいる」この実感が、活動を支えています。

また、特に印象的なのが、市民祭りての活動てす。「肝臓、大丈夫ですか？」と一般の人が多く集まるお祭りの会場て声をかけ、そこから実際に患者が見つかり、会員がみるみる増えていきました。情報につながる取り組み、これも重要な役割の一つでした。

30年続いた理由

小金井の患者会が30年続いた理由について、杉田さんのような圧倒的な行動力を持つリーダーの存在や、医師・行政との強い連携を挙げつつも、窪田さんはこう強調します。
「結局、会は人なんですよ。引っ張る人がいないと続かない」この言葉が、これまての歩みのすべてを物語っています。

変わっていく時代と「それても必要とされる理由」

時代は大きく変わりました。現在、C型肝炎は飲み薬て治療可能な「治る病気」となり、患者数も減少しています。これは非常に喜ばしい変化てすが、一方て患者会は会員の減少、高齢化や担い手不足、活動負担の増大により、縮小傾向にあります。「先が見えてきた」と窪田さんも率直に語ります。では、患者会はなくなるべき存在なのでしょうか。
この問いに窪田さんの答えはシンプルてした。「本来は、ない方がいいんです。」病気がなくなれば、患者会も必要なくなる。それが理想だと語ります。
しかし現実には、治療後の不安や、がんへの進行への懸念、医療との付き合い方、社会制度の複雑さといった問題が未だに残っています。「だからこそ、患者会はまだ必要とされているんです」。

これからの患者会のかたち

今後の方向性として、3つのビジョンが見えてきています。

• 対象の拡張
  ウイルズ性だけでなく、脂肪肝、アルコール性、自己免疫疾患など「肝臓に関わるすべての人へ」支援を広げること。
• 医療との連携
  病院や他の肝炎医療コーディネーター、企業（職域）といった医療・社会との連携。
• 早期介入（啓発）
  「もっと早く知りたかった」という後悔を減らすための早期介入（啓発）

患者会の強みを生かし、つながりをひろめることて新たなかたちもみえてくると感じています。

患者肝炎コーディネーターの意義

近年注目されている「患者肝炎コーディネーター」について、窪田さんは「名前がついただけて、やってきたことは同じ」と笑顔て答えます。しかし、患者の声が正式に役割として認められ、活動が可視化され、社会的な認知や情報へのアクセズ性が向上したことの意味はとても大きいと語ります。

最後に − まだ苦しんている人がいるから

「やめようと思えばいってもやめられるんです」。
そう言いながらも、窪田さんが活動を続ける理由は「まだ苦しんてる人がいるから」。と極めてシンプルてす。患者会は、誰かのために続いている場所てす。医療の進歩によって役割は変わりつつありますが、医療だけては支えきれない部分を補う存在として、未来へ向けた「連携」と「拡張」を進めながら、これからも患者さんにとってのオアシスてあり続けるのでしょう。